신경다양성으로 자폐를 이해하다

 

1990년대 처음 언급된 신경다양성 개념은 2010년대 들어서면서 자폐성 장애를 연구하는 학자들 가운데서 활발한 연구가 이루어졌고 주류적 학술 논의 대상으로 편입되어지고 있다. 특히 최근 해외에서 신경다양성 패러다임을 다학제에 적용하고자 하는 연구가 지속적으로 생산되고 있다. 

꾸준히 관심이 증대되고 있는 신경다양성은 과거 뇌 내 신경의 손상으로 여겨졌던 정신적 질환 및 장애들이 손상이 아닌, 자연스러운 것이라는 새로운 개념이다. 이러한 신경다양성이 자폐성 장애 또는 자페 특성을 지닌 정신질환 환자를 이해하기 위한 새로운 관점으로 여겨지고 있는 것이다. 

기본적으로 신경다양인은 일반적인 사람에 비해 감각의 민감성이 높은 사람을 명명하고 있으며 신경다양인의 감각 스펙트럼은 사람의 뇌 구조의 세포들의 반응들 만큼 다양하기 때문 자폐성 장애나 ADHD 와 같은 신경학적 장애에만 국한되는 것이 아니다. 즉, 신경 다양성은 정상과 비정상이라는 이분법적인 분류 자체가 잘 못되었다고 언급하며 뇌의 다양성을 인정하고 바라봐야 한다는 뜻을 내포한다.

 

 

신경다양성은 뇌신경의 차이로 발생하는 다름이기에 이는 결핍이 아니라 다양성으로 인식해야한다는 개념은 자페성 장애인들을 있는 그대로 이해하는데 커다란 전환점이 될 수도 있다고 여겨진다. 

신경다양성의 개념은 자폐성 장애 학생들 뿐 만 아니라 성인 자폐인들에 대한 사회구성원으로서의 박탈 및 치료에 대한 요구의 정당성을 다시 생각하게 하였다. 즉, 자폐스러움, 이상스러움, 너드스러움을 사회로부터 추방시키려는 사람들에 대한 대항의 근거로써 활용될 수 있는 관점이다. 

현재 등록 자폐성 장애인이 3만명, 미등록 자폐 당사자도 3만명을 넘어가고 있는데 대부분의 자폐성 장애인들이 사회 기저에 깔리 '정상성'에 대한 강한 욕구와 강요로 인해 '위장 행동'을 학습하게 된다. 그리고 자신의 독특한 특성을 억누르고 정상성의 기준에 도달하기 위해 행하는 이러한 위장 행동들이 반복됨으로 인해 자폐성 장애인의 삶의 질과 개인적 안녕에 문제가 발생하는 경우가 허다하다. 

이러한 괴리로 인해 결국 자해나 자살을 시도하는 성인 자폐인들의 비율도 굉장히 높다. 

개인의 안녕과 사회적 건강을 위해서, 그리고 앞으로도 꾸준히 증가할 자폐성 장애인들을 위해서 자신에게 맞는 방식으로 성장할 기회를 제공하는 하나의 인식 재고의 근거로써 신경다양성의 개념이 왜곡 없이 활용되어야 할 것이다. 

 

출처: Pixabay

 

21세기 초에는 신경과학, 생물학, 심리학 등과 같은 사회분야에서 다양한 변화와 지식이 발전되어 왔고 이러한 흐름에 편승하여 특수교육 분야에서도 장애의 차이를 바라보는 방식에 대한 움직임이 나타났다. 

그 중 하나가 신경다양성 개념으로 장애를 바라보고 특수교육에 접목시켜 적용하고자 하는 연구들과 움직임들이다. 

위에서 언급한 신경다양성 관점을 특수교육 현장에 적용하기 위해서는 교사의 인식이 '인간과 인간 사이의 차이에 존재하는 긍정적 속성'을 바라보는 관점으로 변화해야 하며, 학생의 흥미와 동기, 관심을 고려한 교육과정 구성이 선행되어야 한다. 

이러한 인식의 변화와 교육과정 구성이 선행되게 되면, 모든 학생이 배우고 행동하고 생각하는 방식에는 차이가 있다는 것이 기본으로 고려되어 지는 것이기 때문에 통합을 하거나 개별적 지원을 제공하는 것이 자연스러워 진다. 

 

특수교육대상자의 개별화 교육 계획에서 개별화 목표를 설정하는데에도 신경다양성을 접목할 수 있다. 

교육목표 설정 시 학생의 본질적인 요소를 바꾸려고 하기 보다는 특정한 지원이 요구되거나 어려움을 완화하는 방식으로 관리하거나 극복하도록 돕는 접근으로 구성할 수 있다. 

또한 신경다양성 교육을 통해 다양한 방식으로 주변 세계를 경험하고 상호작용하는 신경다양성 학새들의 강점을 도출해내고 이를 기반으로 교육적 접근을 하기 때문에 '긍정적인 자아형성' 및 주변인들에게 '다양성 이해 및 존중의 태도'에 대해 자연스러운 지도가 가능하다. 

이러한 독특성은 특수교육대상 학생이 통합교육 상황에서 모든 학생들과 함께 특정한 역할과 지위를 가지고 생활 할 수 있는 긍정적 환경과 교육을 제공받게 지원한다. 

 

이렇듯 신경다양성에는 특수교육대상자를 바라볼 때 기존과는 달리 존재론적 차이를 이해하고 받아드리는 관점을 내포한다.

물론 지금까지 특수교육에서 특수교육대상자를 있는 그대로 바라보는 패러다임의 변화를 여러차례 겪어왔고 지금의 단계에 이르게 되었다. 

그럼에도 불구하고 아직까지도 정상의 범주 안에서 자폐성 장애학생을 포함한 특수교육대상 학생들의 개별적 독특성과 차이를 비교하고 그 범주로 포함시키기 위한 교육목표와 지원을 제공하고 있다. 

 

아직까지 신경다양성과 특수교육을 접목한 연구들이 국내에서는 많이 이루어지고 있지는 않지만, 최근 그 필요성과 중요성에 대해 언급하고 있는 연구들이 조금씩 진행되고 있다. 

신경다양성에 대한 정확한 개념을 바탕으로 다양한 장애를 포함하는 연구들이 이루어짐으로 인해, 특수교육이 사회-문화적 변화를 보다 원활하게 수용하고 더 포용적인 교육 서비스를 제공할 수 있는 가능성을 열 수 있기를 바란다.  

 

 

관련 도서

- 신경다양인의 대학진학 - Pollak 외(2009) 

- 증상이 아니라 독특함입니다 - Amstrong (2019)

- 유별난게 아니고 예민하고 섬세한 겁니다. - 제나라 네렌버그 저 / 김진주 역 (2021) 

- 젊은 ADHD인의 슬픔 - 정지음 (2021) 

- 신경다양성 교실: 단 한 명도 놓치지 않는 통합교육의 시작 - 김명희 (2022)